piątek, 25 marca 2016

CO SŁYCHAĆ U CHOREGO CZŁOWIEKA

Cały ten tytuł mojego bloga jest przewrotny i odwrotnie proporcjonalny do mojej życiowej sytuacji, ponieważ blog powinien się tak naprawdę nazywać "co słychać w domu" w domyśle moim, chorego człowieka, który na ulice nie wychodzi już niemal wcale. Miewam bardzo długie okresy czasu, kiedy jestem właściwie przykuta do łóżka z powodu choroby o której Wam opowiem w kolejnych postach. Więc tak naprawdę stworzyłam tego bloga dla przyjaciół, którzy być może interesują się tym, co u mnie słychać, ale nie bardzo mają możliwość lub ochotę na osobisty kontakt ze mną.



Ostatnio nastąpiła długa przerwa w pisaniu.... Przerwa spowodowana wieloma tygodniami bólu, cierpienia, wizyt pogotowia i tak bez przerwy prawie 3 miesiąc zleciały. Bardzo chcę jednak, byc moje ciężkie doświadczenia nie poszły na marne, dlatego poczyniłam następujące kroki:

- założyłam stronę na facebooku pt. "migrena i inne bóle głowy" (zapraszam do laikowania), która będzie zawierała wszystkie nowości medyczne, odkrycia i nowinki jakie tylko pojawiają się na świecie, w anglojęzycznej lub polskiej prasie, a będą dotyczyć migren, bóli głowy czy walki z bólem.

- założyłam bloga w domenie "migrenapomoc.blogspot.com", co prawda blog dopiero raczkuje, ale będzie on służył dzieleniem się doświadczeniami z innymi chorymi. Chorzy będą mogli opisywać swoje doświadczenia dotyczące tego co im pomogło lub nie pomogło na ich migreny. Będą mogli dyskutować i dawać sobie nawzajem rady oraz tak potrzebne w tej chorobie wsparcie

- ponadto za chwilę pojawi się strona: www.migrena.info  Tam chorzy znajdą opisy wszystkich terapii również tych z pomocą medycyny naturalnej, będą adresy przychodni neurologicznych, leczenia bólu, a przede wszystkim dane najlepszych w Polsce neurologów - specjalistów od migren - do których każdy chory powinien trafić, żeby nie cierpieć sobie cichutko w domu, w samotności, w całkowicie zaciemnionym pokoju z poczuciem, że takie życie to nie życie, ale wegetacja....

- zaczęłam też pisać książkę pt. "Zrozumieć migrenę". Jej zadaniem będzie uświadomienie czytelnikom że migrena to straszna choroba, a nie jakaś fanaberia arystokratyczna. Opiszę jak bardzo potrafi całkowicie zniszczyć życie chorego i jego bliskich. To poważny, genetyczny defekt układu nerwowego, który cały czas nie jest do końca poznany, ale już bardzo dużo wiadomo.  Myślę, że taka książka jest potrzebna, bo sama od 30 lat borykam się z tym problemem, że moja choroba nie jest rozumiana przez rodzinę i przyjaciół. Będzie to zatem osobista książka w miarę możliwości obrazowo opisująca moje dość straszne doświadczenia, książka o bólu "do bólu" szczera. 




- docelowo chcę doprowadzić do: refundacji bardzo drogich, nowoczesnych leków na migreny chroniczne, możliwości ubiegania się o rentę inwalidzką z powodu jednostki chorobowej zwanej: lekooporne migreny chroniczne, stworzyć fundację której celem będzie powstanie pierwszej w Polsce Specjalistycznej Kliniki Leczenia Bóli Głowy Taki szpital jest nam bardzo potrzebny. W krajach rozwiniętych podobne placówki funkcjonują od lat. 



Sama nazywam chroniczne migreny "bólem mózgu", gdyż nazwa "migrena" nie kojarzy się z niczym strasznym tym, którzy mieli szczęście nigdy tego nie doświadczyć.
Chcę problemem migreny, szczególnie przewlekłej, zainteresować społeczeństwo, bo chorzy obecnie są tak zwani "niewidzialni", cierpią straszne męczarnie, ale w domowym zaciszu, nie mają sił by o siebie walczyć, nie znają adresów pod które powinni trafić. A czasem wystarczy jedna, dosłownie jedna wizyta u świetnego specjalisty - neurologa, lekarza, który w leczeniu bóli głowy się specjalizuje i zna najnowocześniejsze metody leczenia, żeby problem został w dużym stopniu pokonany. 

Pozdrawiam wszystkich Was najserdeczniej i życzę duuużooo zdrowia !!!!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz